Enfermedades raras y financiamiento del sistema de salud: ¿es responsabilidad de los jueces?

Las declaraciones del presidente Piñera respecto de los fallos judiciales en torno al financiamiento de tratamientos de alto costo para enfermedades raras son una oportunidad para reflexionar sobre la organización de salud en Chile.

La condición de salud depende fundamentalmente de:

Genética: fuera del alcance de cada individuo. La ciencia ha avanzado logrando fabricar tratamientos, que son de alto costo.

Determinantes sociales: lo que incide desde afuera, dependiente de políticas públicas. Pobreza, hacinamiento, contaminación medioambiental, educación deficiente, falta de espacios y tiempo para descanso, etc.

Enfermedades infecciosas: cambiantes, pero siempre presentes.

Ante el antagonismo planteado por el presidente Piñera entre el financiamiento del sector público de salud (que atiende al 80% de la población de Chile, con una gran carga de enfermedad vinculada a determinantes sociales) y el de las “enfermedades raras” (por su escasa frecuencia en la población, en general genéticas, no elegidas ni modificables por las personas que las sufren) y  asumiendo que los recursos son finitos y deben ser priorizados, la cuestión es cuáles serían los criterios éticamente aceptables rectores de las políticas públicas de salud y de qué manera cada persona aporta al todo.

Si las políticas públicas intersectoriales (educación, vivienda, trabajo, etc) no se orientan a la protección y promoción de la salud, el gasto en el tratamiento y la rehabilitación de enfermedades asociadas a determinantes sociales, nunca podrá reorientarse hacia otras necesidades.

Si cada uno de nosotros, no se hace cargo de aquellos factores que podemos modificar con decisiones personales como alimentación saludable; ejercicio; disminución de consumo de tabaco, alcohol y drogas; adhesión a campañas de vacunación y controles de salud preventivos; uso de condón; uso de cinturón de seguridad y otros, ponemos en mayor riesgo nuestra salud, aumentamos el gasto en resolución de patologías potencialmente prevenibles y hacemos más difícil la reorientación de recursos hacia enfermedades que no son modificables por quien las sufre.

En relación con el financiamiento de la atención de salud, un criterio ineludible debiera ser que el acceso a determinadas técnicas diagnósticas o terapéuticas, sea el mismo para todos los ciudadanos del país.

Se debiera analizar la repercusión que podría tener la reorientación de las utilidades del sistema privado de salud hacia las necesidades no cubiertas, concretando la atención de salud como un derecho de todos en forma equitativa.

El problema no está en los jueces, que dirimen enmarcados en leyes que debemos actualizar según las definiciones del ideal de sociedad que definamos entre todos.

Dado que cada vez habrá más tratamientos específicos de alto costo, es imprescindible que se establezcan protocolos basados en evidencia, contextualizados en nuestra realidad social y sostenidos sobre criterios de equidad y universalidad.

 

Pamela Schellman Jaramillo

Médico Pediatra

RUT: 10.923.027-8

Antofagasta, 18 de febrero 2020.